Een tijdje geleden leerde ik Nicky kennen. Voordat ik een gastspreker uitnodigde om langs te komen op mijn werk wist ik nog niet wie er zou komen, en ook niet dat het zo’n jonge meid was die zo inspirerend kon vertellen. Nicky heeft op mijn werk de derde klassen van het voortgezet onderwijs met profiel Zorg en Welzijn, een gastles gegeven over orgaandonatie, waarbij ze uit eigen ervaring vertelde. Het verhaal van Nicky heeft veel indruk gemaakt op de leerlingen en ook ons als docenten, het is een zeer waardevolle les geweest die ons weer een stukje bewuster heeft gemaakt. De les heeft ook vragen opgeroepen, die soms ook best even moeilijk te beantwoorden waren. Nicky: ‘Het mooie aan de leerlingen is dat ze zo eerlijk zijn, sommige vragen kwamen wel dichtbij, dan moest ik wel even slikken.’ Omdat ik (Marijke) dit verhaal zo indrukwekkend en waardevol vond, heb ik gevraagd of Nicky dit met ons wilde delen en een stukje wilde schrijven voor Fitgirls. Hartelijk dank voor het delen van je verhaal Nicky, Share your story!
Over mij
Hallo! Wat ontzettend leuk dat ik een stukje mag schrijven voor dit platform. Ik zal me eerst even voorstellen. Mijn naam is Nicky Janse, ik ben 19 jaar en ik woon en studeer sinds dit jaar in Utrecht, ik volg de studie Nederlandse Gebarentaal en wil uiteindelijk graag doventolk worden in de GGZ of andere mentale zorg. In mijn vrije tijd lees ik graag, hou ik van dansen, loop ik vaak met mijn hondjes in het bos en houd ik een blog bij; ik heb namelijk sinds ik een peuter ben, nu 13 jaar , een donorhart en vind het altijd leuk om daarover te vertellen. Dat is ook hoe ik bij fitgirls.nl ben gekomen: ik werd benaderd door iemand van het platform naar aanleiding van een gastles die ik over orgaandonatie gaf, en blijkbaar viel mijn verhaal in de smaak! Wat ik in deze blog wil doen is jullie als lezer een klein inkijkje geven in hoe het dagelijks leven eruitziet met een donorhart, waarbij ik vooral focus op voeding en beweging.
Waarom een nieuw hart?
Toen ik zes jaar was, heb ik een donorhart gekregen. Dit kwam omdat ik sinds ik een kleine peuter last had van restrictieve cardiomyopathie: dit houdt in dat het weefsel rondom je hartspier als het ware versteent, dus helemaal hard wordt. Hierdoor kwam er veel te weinig zuurstof en voedingsstoffen bij de rest van mijn lichaam, terwijl er juist te weinig afvalstoffen af werden gevoerd. Dit zou betekenen dat ik niet veel ouder dan 8 jaar zou worden, dus ben ik op de wachtlijst voor een donorhart gezet, en wonder boven wonder was er binnen 5 dagen een hart beschikbaar. Nu leven we al 13 jaar samen en we kunnen alles!
Voeding & een donororgaan
Een donororgaan is een enorme zegen, maar het vraagt wel wat aanpassingen in je leven. Gelukkig ben ik een hele goede patiënt en gaat alles erg goed met mij, maar bepaalde dingen, zoals rauwe eieren, rauw vlees of leverworst, hebben de cardiologen liever niet dat ik eet. Ook in restaurants moet ik altijd een beetje oppassen: ik ben bijvoorbeeld helemaal gek op sushi, maar ik probeer van tevoren altijd te checken of de vis echt vers is en de omstandigheden waaronder de gerechten klaargemaakt worden echt goed schoon zijn. Mijn afweersysteem is namelijk wat lager dan dat van de gemiddelde persoon, omdat ik medicatie slik die dit onderdrukt. Gelukkig zijn de meeste keukens in Nederland heel schoon en ik heb inmiddels veel vaste plekjes waar ik lekker kan eten, dus dat is eigenlijk nooit een probleem! Wel wordt er van mij verwacht dat ik -redelijk- gezond en gevarieerd eet, dus ik eet goed groente en fruit en probeer veel yoghurt en andere zuivelproducten te eten, omdat ik geen melk drink. (dat heeft niks met het hart te maken, ik vind melk gewoon vies :) Gelukkig hoef ik me afgezien hiervan niet aan strenge dieetregels te houden, dus ik mag ook zeker van het leven genieten en af en toe een wijntje drinken of een Big Mac eten. Mijn allergrootste zwakte, drop, is wel iets wat ik met mate mag hebben, omdat van veel drop je bloeddruk snel omhooggaat, en dat is voor niemand goed.
Beweging & een donororgaan
Een ander punt waar ik iets over wil delen is beweging. Veel mensen met een donororgaan, vooral hart en longen, hebben moeite met revalideren omdat je lichaam erg moet wennen aan het functioneren met een nieuw orgaan, en omdat je lichaam voor de transplantatie erg ziek en in veel gevallen afgezwakt is. Bij mij was dit gelukkig niet het geval: ik heb altijd gesport en ben dit na de transplantatie ook zo snel mogelijk weer op gaan pakken. Op dit moment sport ik 2 keer in de week en dat gaat erg goed. Ik heb door de jaren heen verschillende sporten gedaan, maar uiteindelijk kom ik altijd terug bij wat ik het liefste doe: dansen. Dit is ook een sport die ik goed kan volhouden, omdat je bij dansen korte heftige inspanningen doet in plaats van duurinspanning, zoals bij hardlopen. Het enige dat ik fysiek echt lastig vind, is fietsen (duurinspanning) en traplopen. Ik ben dit echter altijd blijven doen en het gaat nog steeds goed, misschien soms wat minder snel dan bij anderen maar het lukt altijd!! Goed, tot zover mijn verhaal. Ik hoop dat jullie het leuk vonden om te lezen! Mocht je het leuk vinden om meer van mijn verhalen te lezen, deze kun je vinden op
www.arankanicole.wordpress.nl Spreekt mijn verhaal je aan of heb je vragen voor mij? Laat het mij weten! Tekst door Nicky Janse voor SYB in samenwerking met Fitgirls.nl
